うまれる ずっと、いっしょ。|映画『うまれる』

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うまれる ずっと、いっしょ。

18トリソミーってご存知ですか??

みなさんは、18トリソミー、という障がいをご存知でしょうか?

この18トリソミーとは、18番目の染色体が1本多い障がいで、ダウン症(21トリソミー)に次いで頻度の高い染色体異常です。

3,000人から8,000人に1人の頻度で発生すると言われていて、重度の発達遅延を伴い、無事に産まれてきても、60%の子が1週間程度しか生きられず、1歳までにほとんどの子が亡くなってしまうという先天性の障がいです。


今日は、その18トリソミーを持った男の子、虎(トラ)ちゃんとパパのあきらさん、ママの直子さんのお二人に会いに行ってきました。


虎ちゃんは、現在7ヶ月。
ただ、なかなか大きく育たないので、3,000グラムくらいかなぁ、ちっちゃくて、すごーくかわいいんです。

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虎ちゃんの異常が発覚したのは、まだママのおなかの中にいる、妊娠8ヶ月のときでした。

妊娠中の検診でエコーをとっていたときに、心臓に何かあるかもしれない、ということが分かり、小児科で検査をしたところ、心臓に穴があいていることがわかったのです。

「心臓に穴があいている。」
「脳にも何かあるなぁ。。。。」

そんな医師たちの会話を耳にしながら、検査台の上で受けたショックは相当のものだったと言います。

そして、その後、様々な検査を行い、18トリソミーの可能性が高いということが判明。

医師からは、

帝王切開をすれば赤ちゃんへの負担が少なく、生きて産まれてくるかもしれない。逆に、経膣出産で産むと死産になる可能性は高いけれど、母体を傷つけないし、リスクも少ない

という提案を受けました。


でも、まだ18トリソミーとも断言できるものでもないし、たとえ、障がいを持っていたとしても、この世に産まれてこようとする命。

自分のおなかに傷がつこうが、母体のリスクが高いと言われようが、直子さんは、帝王切開で産むことを決意しました。


結果、虎ちゃんは、18トリソミーの障がいを持ちながらも、なんとか自分の力で呼吸をし、おぎゃー、と元気な声で泣きながら産まれてきました。

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生まれた時はいろんなものがつながっていたそうです。


すぐにNICU(新生児特定集中治療室)に入り、約2ヶ月間、ちっちゃな体で懸命に生き、奇跡的に、通常の小児科に移動、そして3ヶ月後、念願の自宅への帰宅が許されました。

パパとママの夢だった添い寝や抱っこもできるようになったのです。

18トリソミーの子どもたちは、それぞれ症状は異なりますが、心臓やそのほかの臓器に先天的に疾患がある子が多く、急に無呼吸になってしまう症状が出たり、尿が逆流してしまったりすることがあります。

また、食道が閉鎖してしまっていたり、飲み込む力の弱い子が多く、口からご飯を食べることが難しいため、鼻から胃まで、カテーテル(チューブ)を通してミルクを飲まなければいけないことが多いようです。

ですから、自宅に帰れても、カテーテルを使って食事を注入したり、いざという時のために、酸素注入の機械を自宅に置いたり、覚えなければいけないこともたくさんあるそうです。

現に、虎ちゃんは、自分の力でミルクが飲めないので、鼻から胃まで細いチューブを通していました。

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明るく話してくれるママも、まだ気持ちに波はあります、と言っていました。

私たちも、写真を撮りながら、近くで走り回っている他の子どもたちを見ていると、胸がしめつけられるような気持ちになりました。

それでも、虎ちゃんはかわいくてかわいくて!

泣いたり笑ったりしながら日々成長し、懸命に生きている子を見ると、本当に産んでよかった、産まれてきてくれてよかった、と思う毎日だそうです。

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今は、できるだけ多くの方に、

『18トリソミーという障がいが存在するということ』、そして、非常に重い合併症を伴うことが多く、短命と言われてしまう障がいだけれども、それでも、『同じひとつの、かけがえのない命であること』

を伝えていきたいとおっしゃっていました。


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障がいを持った子どもは、一定の割合で産まれると言われています。どんなに医療が発達したとしても、ある一定の割合で起こりうる染色体の異常は、誰にでも起こりうること。


虎ちゃんのキラキラ輝く瞳で、一生懸命生きている姿をみると改めて、命の奇跡、存在の奇跡を感じさせてくれます。


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虎ちゃん、おっきくなれよー。

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(プロデューサー:牛山)

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コメント(11)

月曜の朝、会社で見ていますが、つい我を忘れてしまうくらい、目の奥がずーーーーんと熱くなりました。

虎ちゃん!すごく目がしっかりしていて、生きる力が強い男の子っていう気がします!

どうかどうか、虎ちゃんが元気で成長していきますように。遠くから祈っています。

友人から教えていただいて、虎ちゃんを初めて拝見しました。お辛い事も多いと思いますが与えられた運命を挫けずに一生懸命に生きてください。パパもママも天国から見守ってくださっていると思います。そういえば虎ちゃんはママに似ていると思いました。きっと強い意志を持った人間になることでしょう。

毎日のご苦労の中に何か楽しみを見つけ、真珠の首飾りのように連ねてみて下さい。やさしさや気高さが一杯詰まった素晴らしい宝物になるでしょう。

気候が良くなったら遊びにいらしてください。また皆が屈託のない笑顔で集まることのできる日が一日も早く来るようにお祈りしています。

チミッコさん、箭内さん、
コメントありがとうございます!
虎ちゃんも元気付けられた事と思います!

虎ちゃん、本当にかわいいですね!
瞳が澄んでいて、とってもきれいです。
ご両親もすごくいい笑顔ですね(^^)

うちの息子も18トリソミーなんですが、
虎ちゃんの後頭部が息子とそっくりで勝手に親近感を抱いてしまい…(笑)
数ヶ月前の記事ですが、思わずコメントさせていただきました。

うちの息子は現在6歳の小学1年生です。
重度の障がいはありますが、
毎日元気に特別支援学校へ通っています。
毎日ニコニコと楽しそうに過ごしています♪


虎ちゃんが生まれるときの医師の提案を読んで…
自分が出産したときよりも、少しは前向きに考えてもらえるようになってきているのかなぁと感じました。

というのも、息子も出産前に病気が分かっていたのですが、
(羊水検査も受け、18トリソミーであることは確定していました)
「赤ちゃんに負担がかからないよう、はじめから帝王切開にして欲しい」とお願いしたところ、
母体優先という理由で却下されたからです。

また、同じく「母体優先」という理由のもとに、
人工早産(中絶目的での)という選択肢さえ提示されたものでした。
その時はもう30週も超えていたのですが。

その後息子は頑張って経膣分娩で生まれてきてくれ、
今では笑顔いっぱいのやんちゃ坊主に成長してくれました。
息子が産まれてからの私の人生は、
今までで一番豊かで幸せであるように感じています。


虎ちゃんや息子のように、頑張っている18っ子はたくさんいます。
今でもまだ「18トリソミーだから(治療しても生きられる見込みが無いから)」という理由で
手術などを断られてしまうケースも、病院によってはあるようですが…
18トリソミーと一口に言っても症状も状態もさまざまですから、
治療や手術が意味が無いとは必ずしも言い切れないはずですよね。

18トリソミーだというだけで積極的治療や手術を受けられない…
そんなことは、早く過去のことになって欲しいと願っています。


長々と失礼しました。

はじめまして。真紀子ママです。虎ちゃんとってもかわいいですね。我が家の長女真紀子も18トリソミーです。。真紀子もそっくりな顔をしています。どの写真も娘とかぶって見えおもわず笑みがうかび暖かな気持ちになります。きっとやさしいご両親の愛情を受けてみえることでしょう。みかさんの息子さん、6歳とのこと。先輩がいると励まされますね。うちの子は今月5歳になります。産まれて半年ごろ生死をさまよいました。でも今は18トリソミーだったこと、いつでも命の危険があることを忘れさせてしまうくらい元気です。私の場合は緊急帝王切開で出産し、産まれてから異常があると言われました。18トリソミーの告知をされたときは本当に悲しかったです。皆さん症状はそれぞれなので、簡単に言葉は発せれませんが仲間がいることを伝えたくてメッセージを入れました。

初めまして!!うちの次女も18トリソミー、来年の2月で3歳になります(^^)

今朝母から電話で「18トリソミーの子が映画になるよ!」と教えてもらい、ここにたどりつきました。

他のママさんのところ同様、うちの子もめちゃめちゃ元気になりました!!1歳ぐらいからミルクも全量口から飲めるまでに(^^)
まだまだ身体的には寝たきりですが(^^;
とにかく、笑うようになってからがもうかわいくて!!
お姉ちゃんがあやすと、声をだして笑うほど。

人とのつながりが希薄になっている今、18っ子が生還できるほど医療が発達した今、この子たちが生まれた意味、あると思います。18っ子のママたちは、子供を一人占めせずに、この映画のように、どんどん外へ発信すべきなのかも。子供が与えてくれるもの、学ばせてくれるものの大きさを、伝えていくべきなのかも。

ganbare^^^watasi mo shoogai no
odomo wo mottemasu.ima wa 21sai desu.
umareta toki me ga mienakatta.
4kai operation simasita.
turakatta desuga,
imawa genki de sigoto sitemasu.

nweさま、
コメントありがとうございます!
お子様がお元気で何よりです。
ありがとうございました!

私は、今妊娠7か月です。
18トリソミーではないかと医師から告げられました。5か月目の時です。
とてもとても辛かったです。

でも、みなさんのメールを拝見すると元気が出ました。

お腹の赤ちゃんの運命を悲観せず、この子に任せようと思えてきました。生きる力は、持ってるから親としてできることをサポートしようと思えました。

まだ、映画は、拝見していませんが、予定日の9月2日までに観ようと思います。

涙が止まらずにメールしてしまい、文章もおかしいです。
すみません。

コメントありがとうございます。

18トリソミーの皆さんは本当に素晴らしいご家族ばかりですので、
一度お話を聞かれても良いかもしれませんね。
http://18trisomy.com/

皆さんに会われる機会があれば、きっと勇気をいただけるのではないかなと思います。

心配なこと、たくさんおありになると思いますが、
きっとお腹の赤ちゃんははらまきさんに会いたいと思っていると思います。

はじめまして…私の7番目の娘も18トリソミ-でした。
今年二月に生まれました…今天使になり空から見てくれてます。
私は18トリソミ-を知らなく…娘が18トリソミ-だと言われたのも出産して二日後でした。
そんな私達夫婦に勇気をくれたのはNICUで虎くんの本に出逢ってからです
娘は口唇口外裂と心臓病だとお腹に居る時に言われましたが…色んな合併症も
みつかり無呼吸もあり退院できるかんからない状態でしたが…頑張ってくれ生後
一ヶ月ちょっとで退院してきましたが、一週間家族と過ごした直後急変してお空
へ、旅立ち早 半年が経とうとしています。
私は、いまだに自分が異変に気づかなかったからだと娘に申し訳なく思う毎日
です。
でも娘と同じ病気で今頑張って生きている虎くんこれからも娘の分まで生きてほしいと思います。
私の娘はお空ですが…もっと数多くの人に18トリソミ-の事知って頂きたいですね…
そしたら私みたいな悲しい思いする人減るのに…

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